Жизнь вопреки PDF Печать E-mail

Этот сайт создан нами для помощи нашему ребенку и другим детям, которым судьба предоставила очень сложный путь и наградила их генетическим неизлечимым заболеванием, Спинальной Мышечной Атрофией (синдром Верднига-Гоффмана). Данное заболевание считается в мире убийцей номер один детей в возрасте до двух лет. 

Сейчас нашему сыну Саше 4 года, болезнь начала проявляться в очень раннем возрасте, когда ему был всего 1 месяц. Уже тогда мы заметили, что ребенок вялый, у него развивался гипотонус в мышцах и мышечная слабость, он так и не сумел научиться держать голову.

В два месяца нам подтвердили диагноз результатами генетического анализа крови и электромиографией. На протяжении года мы, как и многие родители детей с подобным диагнозом, боролись за жизнь нашего ребенка сами, обеспечивая ему недостающий объем движений, работы мышц и суставов, постоянную санацию для предотвращения пневмонии и изобретая самостоятельно приспособления для комфортной жизни. К сожалению, в нашей стране медицина мало что знает о таких детях и не способна поддержать их жизнь на необходимом уровне. Большинство таких детей погибает в раннем возрасте, даже не узнав причин и диагноза. Нам стоило больших усилий добиться получения инвалидности, обивая пороги поликлиник и госучреждений, объясняя суть заболевания.

В годовалом возрасте Саша перестал есть самостоятельно, глотательный рефлекс полностью пропал. Мы освоили зондовое кормление. Через три месяца практически полностью атрофировались мышцы и Саша перестал справляться с самостоятельным дыханием. Саша попал в реанимацию с сильнейшей гипоксией, его трахеостомировали и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). За три недели, которые Саша находился в реанимации, мы постоянно пытались попасть к нему, сталкиваясь с преградами Российской медицины и непонимание врачей - такие дети считаются "неперспективными" и никто о них не заботится. Мы сделали все возможное, чтобы максимально быстро организовать "реанимацию на дому" и забрать Сашу из больницы.

Сегодня Саша находится дома, в окружении любящих и заботящихся о нем родных. Несмотря на то, что Саша вообще не может двигаться и аппарат дышит за него - он живет полноценной жизнью, хорошо развивается интеллектуально, любит смотреть мультики, читать книжки, играть в игрушки и стремится к общению.

 

contacts

 
 

Социальные сети

представленная на сайте информация носит рекомендательный характер, перед применением рекомендаций необходимо проконсультироваться с лечащим врачем