Главная >> Иоффе Саша
Наша история PDF Печать E-mail
Автор: Юлия   

Саша в коляске

Саша очень желанный ребенок. После того, как мы с мужем поженились, забеременеть удалось сразу. Девять месяцев счастья, ведь беременность у меня проходила легко. 13 июля 2010 года утром отошли воды и муж отвез меня в роддом. Тогда мы еще не знали, что будет нас ждать дальше...

Саша в роддомеВ 20.15 родился Саша с весом 3 150 кг и ростом 51 см. На 4-е сутки мы выписались домой. Я помню, что мы втроем с Сашенькой и нашим папой лежали дома на диване и я ощущала, что я самая счастливая.

До месяца у ребенка была затяжная желтушка - "желтушка новоржденных" (мы дома поставили спец. фото лампу Philips (yellow baby) и Саша под ней спал, таким образом удалось не ложиться по этому поводу в больницу, желтушка прошла), в остальном все было хорошо.

Ближе к месяцу я стала замечать что у моего мальчика слабые ручки, ножки, он совсем не пытается держать голову, в отличии от других наших сверстников. Врачи, которые наблюдали нас тоже это видели, но ничего конкретного никто не говорил. По назначению невролога в 1 месяц проколи 10 уколов кортексина, результатов не увидели. В итоге мы начали обследоваться сами и пошли по врачам. Все разводили руками - "да, что-то странное, идите еще к каким-нибудь специалистам, мы не можем поставить диагноз".  Пока она врачиха в совковой неврологический поликлинике не озвучила - похоже на синдром Верднига-Гоффмана, но не заморачивайтесь, может я ошиблась. Мы приехали домой, залезли в интернет почитать что это такое, вкратце: такие дети живут до года, до двух, погибают из-за легочной недостаточности, т.е. от остановки дыхания, основная проблемы, что нейроны в спинном мозге отмирают, страдают попречно-полосатые мышцы, что и приводит к гибели. Заболевание генное, получается, что мы с мужем носители, а ребенок с таким диагнозом. Таких деток 1 на 6.000-10.000 новорожденных, а носителей 1 на 40-60 человек.

До того как мы получили Сашин генный анализ крови на эту болезнь, мы молились,чтобы это было неправдой, чтобы врачи ошиблись и анализ оказался отрицательный. Но к сожалению все подтвердилось.

На тот момент мы обошли в Москве, наверно,  всех лучших профессоров - неврологов, генетиков. И все говорили, а что вы от нас хотите? Диагноз вам поставлен, это не лечится.

В 4 месяца у Саши начались проблемы с глотанием, он поперхивался и бывало сильно хрипел. Мы делали ему дренажный массаж, становилось чуть лучше, но ненадолго. Один раз Саша сильно захрипел, начал закрывать глазки и побледнел. Мы вызвали скорую, к их приезду он отошел и порозовел, и от госпитализации мы отказались. Так мы поняли, что надо санировать слюни изо рта, иначе они затекают в легкие, сам откашлять он не может и могла бы начаться пневмония или он бы просто захлебнулся. Мы приспособили для отсасывания слюней японский назальный аспиратор (одну трубочку ребенку в рот, вторую себе в рот и отсасывать в баночку между этими трубками). Таким способом, довольно успешно мы пользовались вплоть до реанимации. К этому моменту Саша уже почти не двигал ногами и руками, несмотря на все массажи, гимнастики, плаванье подолгу в ванной. Т.е. у нашего ребенка очень раннее проявление болезни, несмотря на то, что врачи ставили 1 тип (у некоторых детей тоже с первым типом, болезнь проявлялась не так быстро). 

До 8.5 месяцев Саша находился на грудном вскармливании, с 4-х месяцев вводили прикорм. Поскольку он был очень слабенький, ел он очень подолгу. На груди висел часами, но в весе почти не прибавлял. Дальше пропал сосательный рефлекс, а ближе к году и глотательный.Я целыми днями сидела над ним с ложками еды, с бутылочками, вливая в него хоть что-нибудь, но проглотить он мог лишь маленькую часть, остальное вытекало изо рта. Мы понимали, что надо переходить на зондовое кормление, но психологически это было страшно.

В итоге, в год мы начали ставить Саше зонд и он наконец то начал прибавлять потихоньку в весе. Грудная клетка была очень узкая, движений в ногах и руках почти не было. Мы продолжали заниматься с ним, профессиональная массажистка ходила к нам домой каждый день, делала Саше массаж.

Лечебный костюмИз клиники zdetstvo.ru приезжала врач невролог-реабилитолог - подбирала спец. упражнения для мышц, ему сшили спец. костюм для этих занятий. Мы боролись с болезнью своими силами, как могли.

Теперь я понимаю, что уже тогда надо было покупать прибор - пульсоксиметр, чтобы мерить насыщаемость кислородом, поскольку свои вдохи у ребенка становились все поверхностнее, он часто бледнел (теперь мы понимаем, что он жил в гипоксии,а от этого страдают все органы, поэтому и в весе плохо набирал, и зубов не было). Но к сожалению, никто из врачей не мог нам этого подсказать. Все удивлялись, что ребенок еще жив.

В 1.3 года Саша попал в реанимацию. Несколько дней до этого, ему было плохо, он поднывал, подстанывал, мы не понимали, что происходит. Вызывали врачей на осмотр, когда они узнавали основной диагноз, уходили, говоря что ничем помочь не могут.

5 ноября 2011 года Саша проснулся с отеками на ногах, мы сделали срочный анализ мочи (большое кол-во белка) и вызвали скорую. Нас отвезли в Русаковскую детскую больницу с подозрением на почечную недостаточность. В больнице ребенка у меня тут же забрали и не пускали к нему. Ночью его интубировали и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.

Далее были 3 недели ужаса. Мы пытались всеми правдами и неправдами попасть к Саше и находится с ним рядом, но наши законы написаны не для людей. Пускали к нему всего на несколько часов 2 раза в неделю.

За это время мы смогли найти возможность покупки домой аппарата ИВЛ и другого необходимого оборудования и после того, как Сашу трахеостомировали, мы забрали его домой.

СашаСейчас мы дома, все вместе. Саша дышит через апарат ИВЛ, радуется жизни, любит мультики, книжки, потихоньку прибавляет в весе. Он ГЕРОЙ, ведь он столько уже испытал за свою, пока еще короткую жизнь.

Мы благодарны судьбе за сына, у нас особенный ребенок и это дает нам  возможность любить его еще больше, ценить каждую минуту, проведенную вместе и радоваться его маленьким победам.

Как и все родители таких же детей, мы верим в чудо, и ждем изобретения лекарства от этой страшной болезни. Мы верим и мы будем жить!

Обновлено 17.09.2012 19:36
 
представленная на сайте информация носит рекомендательный характер, перед применением рекомендаций необходимо проконсультироваться с лечащим врачем